La
ciudad de Balcarce no escapa a la realidad del resto de las ciudades
del país, donde el desempleo, la precarización del
trabajo, los escasos ingresos, etc. son parte de la vida cotidiana de
todos sus ciudadanos.
Balcarce
es la ciudad principal del partido que lleva su nombre, ubicada al
sur de la provincia de Buenos Aires. Tiene una población de 42
mil habitantes (Censo 1991). La actividad laboral principal de los
ciudadanos está relacionada con el campo.
De
manera similar, las personas que concurren al Centro de Diálisis
Balcarce también están relacionadas laboralmente con el
campo, ya que el 44% estuvo o aún se encuentra realizando
actividades rurales (trabajando en las tareas de los cultivos,
principalmente en las tareas que demanda la papa), o viviendo en
zonas rurales.
Es
importante resaltar la singularidad de cada paciente, ya que se
podría afirmar que sólo comparten el tratamiento de una
enfermedad, pero cada uno tiene una historia de vida particular, y la
enfermedad lo afectó de diferente manera, tanto a la persona
como a su entorno familiar, en consecuencia tienen diferentes
respuestas ante los problemas que se les van presentando.
En
las entrevistas mantenidas con los pacientes que no cuentan con un
ingreso regular y que son jefes de familia, la preocupación
central en su vida está generada por esta incertidumbre en los
ingresos, ya que deben garantizar los alimentos para toda la familia,
la compra de alguna medicación extra al tratamiento y abonar
mensualmente los servicios básicos (luz, agua, gas), entre
otras cosas .
Para
algunos de ellos, esta situación de subocupación y de
escasez de los ingresos para cubrir sus necesidades, se presentó
a partir del comienzo de su tratamiento, ya que antes de enfermarse
tenían un trabajo que le permitía acceder a
determinados bienes y servicios. En cambio en otros, que han
realizado durante su vida trabajos por jornal no calificados, esta
situación no es diferente a la que vivían antes de
enfermarse.
Esta
nueva situación ocupacional que atraviesa la familia se
traduce también al momento de las demandas referidas a
problemas económicos, ya que algunos de ellos intentan
resolver en primera instancia su problema por fuera de la institución
y de no ser factible esta resolución, la plantean al equipo de
salud, observándose cierto pudor, y que se la
puede relacionar a la cuestión simbólica de
lo que implica "pedir una ayuda de este tipo". Aquí
se puede observar de manera muy fuerte la singularidad de cada
paciente y su familia, no todos tomaran la misma postura ante los
inconvenientes que se les presenta y esto esta relacionado con el
capital cultural, social y económico.
El
motivo de que estas personas no posean ingresos estables, se debe a
que la inserción laboral que han tenido durante su vida fue a
través de puestos de trabajo precarios y no han tenido acceso
a instituciones de Seguridad Social, o esta inserción ha sido
irregular, por lo cual los años de aportes jubilatorios no
son suficientes para jubilarse una vez enfermos, lo que hace que
frente a su inesperada enfermedad se encuentren sin protección
social.
Es
así como deben continuar realizando algún tipo de
trabajo pagado por jornal porque no logran ingresar a un mercado de
trabajo estable, implicando la desprotección de la seguridad
social, ya que por continuar con trabajos precarios, estos ingresos
no son suficientes para acceder a ella.
A
la precaria situación laboral que atraviesa el país se
suma como influencia negativa para que estas personas puedan
encontrar trabajo, por un lado la enfermedad que padecen y por otro
el tipo de tratamiento que deben cumplir.
En
cuanto a su situación de enfermedad relacionado con lo
laboral, algunos de ellos han manifestado: “…yo se que
no me contratan porque tienen miedo que me muera trabajando…”
; “…mientras estuve sano, nunca me faltó el
trabajo…”; “…nunca mezquiné el cuerpo para
trabajar…” .
Se
plantea al tipo de tratamiento (hemodiálisis) como un
agravante para conseguir empleo, ya que deben realizarlo tres veces
por semana durante cuatro horas por sesión. Este tipo de
tratamiento influye de manera negativa por ejemplo en los
trabajadores rurales, ya que las jornadas laborales son extensas y en
general deben quedarse en las llamadas colonias rurales cuando los
campos están lejos de la ciudad.
En
estas personas se impone su problema de salud y el tipo de
tratamiento más que las capacidades que poseen para un
determinado tipo de trabajo y se convierte en definitorio. El estigma
[]
que se le atribuye a estas personas y que para la cual se transforman
en “diferentes” con respecto a las personas no enfermas,
influye negativamente a la hora de obtener un trabajo.
Esta
situación está generando una discriminación, que
implica que se le está reconociendo un rasgo de inferioridad
que no es el esperado por la sociedad.
Con
respecto a las personas que poseen ingresos regulares (jubilados y
pensionados) al conocer el monto de estos ingresos, se puede observar
que no significa que están en condiciones de cubrir sus
necesidades básicas, su situación se diferencia
únicamente con los que tienen ingresos irregulares, en que los
primeros conocen cual será el ingreso mensual. El ingreso
promedio de estos es de $250 mensuales.
Que
estas personas (con o sin ingresos regulares) no puedan cubrir sus
necesidades básicas es un condicionante importante en relación
al tratamiento de hemodiálisis, pudiendo influir negativamente
en éste, ya que para un buen tratamiento no es suficiente
concurrir a las sesiones hemodialíticas sino que éstas
deben ser acompañadas por una dieta alimentaria estricta y
por buenas condiciones habitacionales y buena infraestructura
sanitaria.
Entre
otros factores [],
se señala que la difícil situación económica
que están atravesando, influye de manera negativa en la dieta
alimentaria, ya que actualmente se encuentran sin los ingresos
suficientes para la compra de algunos alimentos que no están a
su alcance económico, especialmente porque deben compartir el
alimento que consume el resto de sus familiares.
En
cuanto a las condiciones habitacionales el 85% tiene buenas
condiciones de habitabilidad y esto está relacionado a que en
algún momento de sus vidas, estas personas pudieron construir
o comprar una vivienda y se considera que no demuestra la situación
económica actual de la persona.
La
necesidad de aquellos pacientes de continuar trabajando a pesar de su
enfermedad está relacionado a que son jefes de familia y como
se analizó anteriormente no están en condiciones de
jubilarse, por no tener los aportes suficientes. Sólo uno de
ellos estaría en condiciones de jubilarse pero al ser
importante la diferencia económica y al tener gran contención
en su ámbito laboral continúa trabajando.
En
el Centro de Diálisis, el 70% de los pacientes que realizan
tratamiento de hemodiálisis son hombres. Esto influye no sólo
en la economía de la familia, ya que son jefe de familia sino
en la identidad del paciente hombre, debido a que como lo señala
Kessler (1996) en el libro “Sin trabajo” “…es
mayor el grado de involucración personal con el trabajo y el
ganar dinero que esta marcado socialmente para el hombre que lo que
se espera en ese aspecto de la mujer…”.
Es
así como algunos de estos hombres se sienten culpables de la
situación económica que debe atravesar su familia y hay
situaciones en que se sienten atacados por ésta. “…mi
mujer me reprocha que ya no podemos salir a comer afuera…, pero
yo estoy enfermo y ya no puedo trabajar como antes…” Para
estas familias el trabajo era sinónimo de estabilidad,
pertenencia y socialización.
En
algunas situaciones donde los hombres se encuentran realizando este
tratamiento, sus esposas pasaron a ser jefe de familias o comparten
este rol, produciéndose así una feminización del
empleo, cambiando los roles asignados por la cultura a los
integrantes de la familia. Esta modificación en los roles
genera tensiones y sentimientos de culpa en algunas familias: ya que
por un lado es necesario que la mujer trabaje y sea el sosten
economico de la familia, pero por otro el hombre se siente atacado
por dejar de ocupar ese lugar, tan importante en su significacion
social. Tambien puede estar presente en estas relaciones el temor a
la autonomía y abandono de la mujer. En cambio hay otras
familias que no presentan inconvenientes en este cambio de roles.
Ante
la violencia que implica la desocupación, la subocupación
o la amenaza permanente de desocupación, las familias pueden
pasar por momentos de cohesión y apoyo mutuo o de acusaciones,
reproches y violencias.
Algunas
de estas personas analizan que la crisis económica del país
influye de manera negativa en su situación económica de
manera más importante que el tratamiento que deben realizar,
esto se traduce en: “…antes me vendía más
de 100 rifas en un fin de semana, ahora la gente te compra una para
ayudarte…”; “…todos los fines de semana me ganaba
$50 en hacer asados para fiestas o peñas, pero eso ya no pasa
más…”; “…no se vende nada en el comercio…”
(En referencia a la situación de las actividades laborales que
realizan).
Si
bien existen algunas maneras de paliar la situación en
pacientes sin ingresos, como por ejemplo tramitar una Pensión
Provincial o Nacional No Contributiva, este trámite es largo
en el tiempo y en algunas situaciones luego de varios años no
hay una respuesta favorable, desconociendo el motivo, ya que estas
personas estarían cumpliendo con los requisitos para su
adjudicación.
El
más antiguo de los trámites iniciados hasta el momento
sin respuesta positiva fue en el año 1996. De ese año a
la fecha hay 6 trámites iniciados sin respuesta.
Si
bien la mayoría de estos trámites fueron iniciados por
Asistentes Sociales de diferentes instituciones Municipales o
Provinciales, el seguimiento en las institución Provisional
son realizados por funcionarios políticos de la ciudad,
encargados de presentar la documentación en las instituciones
provinciales o nacionales.
Influye
en forma negativa que Balcarce como otras ciudades se encuentran
lejos geográficamente de la capital de la Provincia o de la
Capital Federal, donde se realizan dichos trámites, por lo
cual es difícil continuar personalmente el trámite y
conocer su situación, ya que generalmente debe ser a través
de funcionarios políticos. Esta dependencia a tramitar
Pensiones podría generar a veces una práctica de
“clientelismo político”
Por
otra parte el monto económico de una Pensión No
Contributiva, actualmente se encuentra en $110, que no alcanza a
cubrir las necesidades básicas de una familia y por lo tanto
se continuaría con no poder cumplir con la dieta alimentaria y
no poder mejorar las condiciones habitacionales en algunas
situaciones necesarias.
Hay
que remarcar que para acceder a estas Pensiones, es necesario
comprobar que existe una incapacidad en la persona que le impide
trabajar. Es así como se debe ingresar a una categoría
(incapacidad) que no es totalmente representativa para todas estas
personas, ya que si bien tienen un problema de salud que le puede
presentar alguna dificultad realizar algún trabajo, se
considera que hay otras situaciones en que no están
incapacitados para llevarlas a cabo.
Por
otra parte las personas que comienzan el trámite, intentan que
el médico laborista le señale una incapacidad mayor a
la requerida para poder acceder sin problemas en este punto. Esto
puede ser analizado por un lado porque quieren acceder a un beneficio
que les brindará un ingreso (el cual es mínimo) y una
obra social. Por otro lado, es probable que subjetivamente estas
personas se sientan “culpables” de lo que está
pasando y por este motivo se sientan parte de esta categoría
de “incapaz”, para obtener algún tipo de beneficio,
en este caso económica.
Se
considera que el modo de atención de las necesidades de estas
personas por parte del Estado no está afirmando los derechos
de estas, sino que refuerza la idea de dádiva o limosna, como
afirma Parra G [].
Es
importante remarcar, que estas personas que continúan
realizando algún tipo de trabajo no han tenido hasta el
momento complicaciones médicas paralelas al tratamiento, ni
internaciones, sino que simplemente concurren a las sesiones de HD y
que por lo tanto estarían en condiciones de realizar algún
tipo de trabajo acorde a su situación de salud.
En
este punto se coincide con el Manifiesto de la Asociación
Madrileña de Rrehabilitación Psicosocial donde declaran
que el trabajo es una actividad que debe adecuarse a las
características y circunstancias de las personas. Puede ser
que estas personas no puedan desarrollar algún determinado
trabajo, ya que puede influir negativamente en su enfermedad, pero sí
hay actividades variadas que pueden realizar y obtener a cambio algún
tipo de remuneración.
Se
considera que sería importante que exista un programa
nacional, pero con características particulares en cada
región, donde se incluya a las personas con Insuficiencia
Renal Crónica en tratamiento de hemodiálisis como
personas que aún están en condiciones de realizar algún
tipo de actividad y a partir de ésta que perciban un
determinado ingreso y no definirlos como personas Incapacitadas como
caracterizan las Pensión no Contributivas.
También
es interesante la conformación de un grupo de pacientes (como
ya existen otras experiencias) a través del cual luchen por
sus derechos. Durante el año 2001 en este Centro de Diálisis,
se ha comenzado a trabajar en grupo de pacientes a través de
talleres, capacitando sobre diferentes temas (huertas orgánicas,
preparación de alimentos, manualidades) con la intención
de estimular las capacidades individuales, mejorar su autoestima y
generar alguna propuesta de trabajo remunerativa.
Uno
de los ejes de intervención del equipo de trabajo con
pacientes en hemodiálisis debería estar orientada a
revalorizar las capacidades de cada persona, más allá
de su enfermedad, teniendo en cuenta siempre las singularidades de
cada una de ellas, lo que permite reforzar su independencia.
