Trabajo premiado en el Area de A.P.S. y Políticas de Salud Mental, en las V Jornadas de Residentes de Salud Mental del Area Metropolitana. Diciembre de 1998.

Por:
Alejandra Gómez y Erica Foti * (Datos sobre las autoras)

Introducción

Día de Atención Integral al discapacitado (3º martes de cada mes).

Dinámica de trabajo

Desde la realización del primer encuentro con discapacitados y/o familiares la dinámica de trabajo del equipo de profesionales ha pasado por distintas etapas.
Según el momento, los ejes del trabajo en equipo fueron:

• Tomar los emergentes de los encuentros grupales en las reuniones de equipo para analizar cómo abordarlos. Temas: discriminación, inserción laboral, falta de recursos, subsidios, medicación.

• Promover o inducir proyectos grupales. Centro de Rehabilitación o recreativo, organización de actividades para recaudar fondos, búsqueda de financiamiento (esta no fue una idea de la gente).

• Tomar las necesidades de determinadas personas del grupo de discapacitados, en pos de que todo el equipo en conjunto tratara de solucionar - alivianar el problema urgente de esa familia.

La institución y la interdisciplina

El equipo expresa saber cuál es o debería ser la función de cada profesional según su disciplina y éstas son definidas en forma similar por cada uno de ellos (Pediatría: atención y medicación. Kinesiología: ttos. de rehabilitación. Trabajo Social: contención familiar, orientación para recursos). En cuanto a los encuentros del Grupo Esperanza el equipo efectúa miradas diferentes. Para algunos, la coordinación de estos encuentros no está a cargo de una persona sino que va rotando, otros opinan que la misma recae siempre en uno de los profesionales del equipo (T.S.), a la que se suma el aporte de otros para favorecer o no la misma, según las circunstancias.

En relación a la Atención Integral al Discapacitado, esta surgió con la idea de analizar cuáles son las necesidades y las demandas y qué es lo que como CESAC se puede hacer, en qué aspectos ayudar o reforzar a la familia y al grupo, y es realizada por un representante de cada disciplina. Para Ulloa, la institución representa un objeto real con normas formales y espontáneas para la utilización del espacio, del tiempo y de las responsabilidades, se presenta como un objeto con el cual mantiene una relación explícita de naturaleza racional, a través del desempeño de su rol, y a la vez como objeto interno, con una vinculación implícita de naturaleza fantástica.

Hay pertenencia cuando la persona se siente incluída en la institución y siente que ésta le pertenece de alguna forma, aunque no siempre sea explícita. Los profesionales del programa "Discapacitados", mantienen diferentes relaciones de pertenencia con la institución y con el programa. La pertenencia e identificación en este programa se plantea, a nuestro entender, desde los objetivos profesionales (y personales) que cada miembro de este equipo se propone para el trabajo. Por ejemplo, para Kinesiología, concentrar a la población discapacitada en un grupo, es una actividad cuya concreción se extiende a toda su práctica profesional, ya que el conocer estas situaciones le permite realizar un diagnóstico específico desde su especialidad para programar su trabajo en el CESAC Nº 18 (rehabilitación individual y colectiva, acciones preventivas, medicación, equipos, prótesis necesarias). Para Psicología es un desafío profesional, por la posiblidad de trabajar interdisciplinariamente y de apuntar a una propuesta de psicología comunitaria. Desde lo médico se plantea como fundamental la necesidad de definir el perfil epidemiológico, esto es detección de pacientes, historia clínica y social, si tiene médico de cabecera, controles, vacunas, estado nutricional, diagnóstico.

A continuación analizaremos el rol del Trabajador Social.

Rol del Trabajador Social en el Programa

Para analizar el rol del Trabajador Social en este programa nos parece necesario definir que: la discapacidad es un problema social en tanto es una condición que afecta a un número importante de personas (condición de desventaja y de capacidades potenciales personales y sociales), de modo inconveniente y que puede corregirse mediante la acción colectiva. (Liliana Pantano)

Tenemos así los tres elementos fundamentales para analizar la intervención profesional, un grupo de personas que tienen un problema social -la discapacidad-, en un espacio -CESAC Nº 18 y alrededores-, y en un tiempo -1996/1998.

Coincidimos con María Dal Pra Ponticelli en que el Trabajador Social parte del presupuesto de que el usuario está en condiciones de desarrollar potencialidades y autonomía y que éstas pueden ser estimuladas por una relación diferente con su entorno. Así, el trabajo con las personas, los grupos y las familias podría presentarse en tres fases:

1. Análisis de la situación, en primer lugar, se trata de aclarar la naturaleza de las dificultades usando recursos de reconstrucción, comprensión y reflexión del sujeto y del trabajador social. En segundo lugar, es necesario ayudar a individualizar los propios recursos internos, los del contexto vital, del sistema institucional y del sistema informal de ayuda. Esta fase es trabajada permanentemente en el grupo Esperanza por el trabajador social, tanto a nivel grupal como personal. Se han realizado actividades grupales con el objetivo de qué puedan expresar lo que viven cotidianamente ante la discapacidad propia o de sus familiares, cuáles son los recursos humanos con los que cuentan (amigos, vecinos, parientes), cuáles son los recursos de los que carecen (pases, pensiones, tratamientos, escuelas) y cuáles son las posibilidades de conseguir recursos que permitan superar o mejorar la situación en la que se encuentran, realizándose propuestas individuales y grupales concretas.

   En cuanto a la intervención en casos planteados individualmente, se trata de contener a la persona en "crisis", ya que generalmente los problemas son planteados al trabajador social cuando las personas expresan que "ya no saben qué hacer" para enfrentarlo, y el eje de trabajo consiste en tratar de dilucidar cuál es la demanda concreta de esta persona para orientarla a la búsqueda de satisfactores. En la atención individual, creemos que falta desde Trabajo Social una propuesta o un modelo de intervención que permita establecer criterios para que una vez realizada la "catarsis" se continúe trabajando con la familia. Por las características del trabajo del T.S. (gran cantidad de atención de demanda espontánea, participación en otros programas del CESAC) y de las personas que demandan (existe una idea generalizada de que el problema se tiene que solucionar antes de concretar una nueva cita con el trabajador social) en general, no se mantienen entrevistas de seguimiento familiar que ayuden a fortalecer los recursos propios, ya sea porque el usuario no concurre a las siguientes entrevistas o porque el profesional no se acerca al domicilio del mismo.

2. Definición y realización de un plan. En esta fase es necesario que el trabajador social ayude a sostener un objetivo viable a la luz de los recursos individualizados y la definición de un proyecto para la solución de un aspecto definido del problema; que favorezca el uso eficaz de los recursos; que se establezcan vínculos entre personas y recursos externos; que se ayude a las personas a recomponer las situaciones para poder alcanzar el objetivo propuesto, esto implica que se analicen las diferentes oportunidades, se soporten los aplazamientos, las carencias, los vacíos.

   En este item, desde trabajo social se han realizado aportes interesantes al equipo profesional y al grupo Esperanza, en cuanto a técnicas, dinámicas y análisis de los emergentes que permiten definir problemas y objetivos. En ese proceso grupal, el trabajador social se propone acompañar y observar realizando sólo los señalamientos necesarios para que sea el grupo quien defina los objetivos de sus acciones, sin llegar a tener una intervención directiva. Para el trabajador social del equipo, es necesario que las personas del grupo se conecten desde lo afectivo y lo cotidiano con sus propias potencialidades, para recién poder encarar un proyecto con otras personas, y es a esto a lo que apunta desde su intervención.

   El trabajador social mantiene actualizada la información sobre los recursos institucionales específicos para la problemática de la discapacidad.

3. Evaluar y valorar el recorrido emprendido, los efectos, los resultados obtenidos en los distintos niveles y las adquisiciones mentales y operativas. Esta fase debe ser planteada como un proceso. En este programa ha sido el trabajador social quién ha planteado la reconstrucción de la historia grupal para ver cuáles fueron los aportes y hacia dónde quiere apuntar el grupo.

Desde Trabajo Social, falta sistematizar las gestiones realizadas para la obtención de pensiones a lo largo de estos dos años, cómo, cuándo y donde se tramitaron, la cantidad total de gestiones iniciadas y las pensiones otorgadas.

Por la falta de estos registros, no se puede evaluar si el trabajo familiar por el que algunos miembros del grupo mejoraron su situación, tuvo que ver con la intervención del T.S. en instancias individuales o grupales. Hay reconocimiento de los miembros del grupo al T.S. como "asesor" de lo que se puede hacer. Los profesionales entrevistados manifestaron como objetivo futuro la propuesta de Rehabilitación con Base Comunitaria. El trabajador social no coincide con el resto de sus compañeros de equipo, en que la propuesta de R.B.C. sea el objetivo futuro. Considera que es necesario definir nuevamente los objetivos profesionales y del equipo antes de iniciar un trabajo de ese tipo.

Nuestro interrogante, aún sin respuesta, es desde qué lugar puede y desea aportar Trabajo Social a una propuesta de R.B.C. ¿Desde el trabajo personal y familiar, desde lo grupal, o desde lo comunitario? Sería interesante que se planteara la posibilidad de optar en trabajar de una u otra forma, ya que en muchas oportunidades los equipos de salud descuentan que el trabajador social "va a terreno" y no se clarifican los objetivos profesionales de estas salidas.

Cómo expresan la discapacidad sus protagonistas

Para aproximarnos a la vivencia y definición de la discapacidad desde quienes están en permanente relación con ella, por protagonizarla o por tener familiares directos que la sufren, realizamos tres entrevistas a miembros del programa.

En las tres entrevistas se presentó como común el hecho de que la discapacidad no fue determinada al nacer, sino producto de diferentes enfermedades, una al primer año de vida y las otras dos en la adolescencia. Esta situación nos parece relevante porque nos encontramos ante personas que eran "normales" y que, por una situación que se presenta como inexplicable, se encuentran discapacitadas, necesitando largos tratamientos médicos y rehabilitación permanente.

Las actitudes ante la noticia de la enfermedad que dió origen a la discapacidad fueron diferentes en cada caso, están teñidas en los tres de cierta desconfianza, sentimiento de culpa y de tratar de encontrar "un responsable" de la enfermedad.

El cómo se comunica el diagnóstico y pronóstico médicos tiene una influencia fundamental en cómo el discapacitado y su familia comenzarán a elaborar la nueva situación en la que se encuentran. En muchas ocasiones, los profesionales no tienen en cuenta la importancia de cómo se comunica esta noticia, no se respeta un encuadre especial, la noticia es transmitida en forma rápida y por cualquier profesional de la sala, se hacen derivaciones a los servicios sociales o de atención psicológica, porque se supone que va a necesitar "mucha" ayuda. Los profesionales tratan de no hablar en profundidad con los familiares; a veces, como un mecanismo de defensa, de disociación para poder seguir con el trabajo; otras, por desconocer los múltiples aspectos que se movilizan en los pacientes y familiares ante la discapacidad.

En el caso de C. (24 años, el diagnóstico clínico es paraparesia), nadie le explicó el tipo de operación que se le realizaría ni sus secuelas; él aún opina que "yo estaba bien hasta que me hicieron la punsión" y que no se animaba a preguntar nada a los médicos porque confiaba en que se iba a curar. Dice que los médicos evitaban hablar con él, y recuerda con resentimiento al hospital y a los profesionales que realizaron la operación y determinaron su discapacidad.

A. comenta que cuando le dijeron lo que le pasaba a su hija ella lo tomó muy mal, sintió que no iba a poder superarlo, la actitud de su marido fue diferente a la suya, él dijo que igual era su hija y que él la quería (La niña tiene 4 años, el diagnóstico clínico es parálisis cerebral). En el hospital le sugirieron iniciar un tratamiento psicológico, ella concurría a las entrevistas, pero comenta que nunca le dijo la verdad a la psicóloga, no quería decirle que se sentía mal y que tenía bronca, por temor a que le dijeran que estaba mal pensar así.

Las familias presentan distintas actitudes con respecto a la discapacidad, en algunos casos el discapacitado es aislado dentro del grupo familiar, o toda la familia se aisla, persistiendo entre ellos una comunicación endogámica. En otros grupos familiares, la discapacidad es tomada como un infortunio personal y es enarbolada como carta de presentación para abrirse en el mundo. Aparece como sentimiento de injusticia y afán de venganza.

La situación de A. se encuentra en este segundo grupo. A. expresa sentimientos de impotencia, de bronca y de angustia tratando de justificar el no pensar "lo moralmente correcto". "Yo me siento mala madre..., pienso que no la cuide para que no se enfermara..., tengo culpa porque mis otros hijos tienen que hacer cosas en la casa que debería hacer yo..." "Yo la llevo a donde me digan, hacemos todo los tratamientos que indiquen, pero a veces me canso, me da bronca y le digo por qué tuvo que enfermarse... mi marido me dice que no haga eso, que ella no tiene la culpa, que nadie tiene la culpa... después me pongo a rezar y pido perdón a Dios".

En el primer grupo, de familias que se aíslan -endogámicas-, se encuentra T., quien manifiesta que no sabía que había personas discapacitadas en el barrio. Dice no conocer mucha gente de la villa porque trabaja. Expresa que, desde el alta, a su hija (de 19 años, cuyo diagnóstico clínico es paraparesia) no le gusta salir de la casa, tampoco quería venir de visita los fines de semana cuando estuvo internada en ALPI, no le gusta hablar con nadie de lo que le pasó. "Yo veo que cada vez hay más chicos discapacitados, antes no había tantos".

En las entrevistas manifiestan que la familia cercana, algunos vecinos y amigos, tienen actitudes de colaboración permanente. Si bien en villa 20 la población migra permanentemente desde y hacia sus lugares de origen (Litoral y NOA. -noroeste argentino-, Bolivia y Paraguay) lo que provoca que los vecinos no se conozcan entre sí, las relaciones de "ayuda mutua" se refuerzan ante las situaciones de enfermedad y discapacidad.

A. cuenta que familiares suyos, de parentezco directo, no se acercaron nunca a visitar a su hija en la internación y que no la visitan en su casa; manifiesta su resentimiento porque la "dejaron sola" y comenta que los vecinos la ayudaron y la ayudan mucho, aún aquellos que apenas la conocen. C. comenta que fueron su primo y hermano -asesorados por el kinesiólogo del CESAC- los que armaron las paralelas y equipamiento necesario para su tratamiento de rehabilitación. La entrevista fue realizada en casa de su primo, mientras su prima política organizaba la casa, lavaba la ropa y agregaba comentarios al relato de C. (ella lo cuidó durante las internaciones).

En cuanto a lo que el grupo les aportó a cada uno, las vivencias son diferentes. Para A. significó recuperar la alegría, no sentirse tan sola y conocer gente en su situación. Para T. implicó analizar que su hija no es la única discapacitada de la villa, comprender que hay otros tipos de discapacidades, conocer vecinos cercanos a ella con hijos o familiares discapacitados. Para C. el grupo no cambia mucho en su vivencia cotidiana, porque sus impedimentos físicos y los problemas de accesibilidad de los pasillos y calles de la villa dificultan su llegada a las reuniones y ha concurrido a pocas.

A modo de conclusión

Tomando en cuenta que el programa de Discapacitados se desarrolla desde un CESAC que tiene como objetivo principal la Atención Primaria en Salud, creemos necesario en este apartado hacer un análisis de algunos puntos de esta estrategia.

Según la definición de Atención Primaria en Salud la misma debe estar dirigida hacia la resolución de las necesidades y los problemas de salud concretos de cada comunidad, que deben ser abordados a partir de actividades coordinadas de promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación, potenciando la autorresponsabilidad y participación comunitaria.

En el análisis de los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía se presentan las medidas de prevención primaria, secundaria y terciaria. La prevención primaria comprende las medidas para prevenir enfermedades y traumatismos (inmunización, asistencia prenatal, nutrición adecuada), la secundaria trata enfermedades y traumatismos con el objetivo de prevenir deficiencias ulteriores (tratamientos médicos y kinesiológicos), la terciaria está constituída por las medidas tendentes a eliminar o reducir las deficiencias o discapacidades (rehabilitación). Como las minusvalías son fruto de la interacción entre las personas con discapacidades y la sociedad en que viven, es necesario un cambio social para reducir o eliminar las minusvalías.

En el CESAC Nº 18, los profesionales del programa de discapacitados consideran que no están haciendo Atención Primaria en Salud en tanto estrategia global y filosofía, ya que esto implicaría un sistema organizado de atención "para todos", basado en la prevención y no sólo en el tratamiento de la enfermedad, que definiera a la salud como derecho universal e inalienable. En la medida en que se cobran "bonos" y se organizan los "hospitales autogestionarios" esta estrategia y filosofía no son asumidas por las instancias superiores de organización (Hospital - Secretaría de Salud).

Asimismo, no hay una relación de referencia y contrareferencia con el hospital base, como se manifiesta en el decreto de creación de las Areas Programáticas. Esta referencia y contrareferencia se mantiene por las relaciones informales que se pueden establecer a través de las rotaciones de residentes y los contactos personales de los profesionales con el personal de planta del hospital.

En cuanto a la atención que se brinda en el CESAC, si podemos decir que se presentan los 3 niveles de prevención específicos dentro del análisis de las discapacidades. En el marco del programa de Discapacitados se trabaja básicamente sobre el tercer nivel de prevención, las medidas necesarias para reducir las deficiencias evitando enfermedades colaterales que impliquen deficiencias mayores.

El objetivo de "desocultar para integrar" se relaciona claramente con el trabajo comunitario necesario para que la comunidad asuma y muestre la discapacidad, reduciendo las minusvalías. Este trabajo nos permitió analizar el funcionamiento del programa, realizando lecturas del mismo desde distintos lugares, institución, grupo operativo, equipo de trabajo, intervención profesional. El hecho de estar actualmente en un hospital psiquiátrico nos lleva a incorporar otro interrogante, la incorporación de personas con discapacidades psicopatológicas. Consideramos que esto favorecería la intervención profesional, desde la prevención y la contención ante situaciones personales y/o familiares conflictivas.

Octubre de 1998

BIBLIOGRAFIA